こんにちは、nozomiです。
今回は**「療育手帳の更新に行ったら更新できないと言われた体験談」**をお話しします。
5歳の長女が発達ゆっくりさんで、言語の発達が3歳程度と言われながらも見た目は普通。
「大丈夫だよ」と周りに言われるけれど、親としては不安でいっぱい。
その中で療育手帳はサポートを受けるための“安心材料”でした。
でも、更新の検査で「手帳は不要」と言われ、戸惑い、もやもやし、泣きたくなる気持ちになりました。
同じように悩んでいるママがいたら、少しでも参考になるように、リアルな流れ、当日の様子、更新不可と言われたときの気持ち、今後どうしたかを素直に綴ります。
療育手帳の更新の流れ｜事前準備と予約
長女は令和5年9月15日に療育手帳を取得しました。
更新は2年後の令和7年8月。
更新のための検査予約のお知らせは更新の約5か月前に家庭センターから届き、手帳を発行してもらった窓口で更新の手続きを行いました。
家庭センターから予約日の連絡が来て、更新検査の日が決まる流れでした。
子どもへの説明と当日の準備
当日は幼稚園をお休みするので、
「今日は検査に行く日だよ。また遊びながらお話を聞いてもらうんだよ。」
と事前に説明。
長女は検査自体に慣れていたので、「またか」という反応でした。
待ち時間対策に、
- おやつ
- 小さなおもちゃ
- お絵描きセット
を持参し、待っている間もぐずらず過ごせるように準備しました。
家庭センターでの流れ｜母子分離で検査
当日は家庭センターに着いたらまず受付で手続きをし、その後母子分離で検査が始まります。
母子分離が難しい場合は保護者同伴可能ですが、長女は一人で行けたのでお願いしました。
その間、私は別室でK式検査の問診の冊子に回答。
「今、どれくらいのことができるのか」を問われる内容で、できることは〇、できないことは×で答えます。
でも正直なところ、7～8割できていないものは「×」としたのに、そのあと担当者から
「これはこういう場合はできますか？」
とハードルを下げた質問をされ、「うーん、できるときもあるかな」と答えると〇にされてしまうことが多く、戸惑いました。
検査結果｜DQは88、言語は3歳レベル
検査が終わり、担当者と母子でお話。
結果は
- 前回のDQ：74
- 今回のDQ：88
前回より数値は上がり、空間認識や他の分野では6歳相当のこともできているとのこと。
でも言語だけは3歳レベルと言われました。
私はそこで、「やっぱり言語が一番不安なんです」と伝えましたが、
「他の項目の点数が高いので、総合点で見ると療育手帳の更新はできません。」
と説明されました。
更新できないと言われたときの気持ち
とてもショックで、不満な顔をしてしまったと思います。
だって、見た目は普通に見える娘。
でも実際には言語が拙く、気持ちをうまく言えず、相手の言うこともすぐには理解できず、意見交換も難しい。
「できるように見える」という理由で、手帳がなくなると支援も周囲の理解も得にくくなります。
療育手帳を持っているからこそ、「この子には配慮が必要なんです」と伝えることができた場面が何度もありました。
支援級や放課後デイは使えるし、病院にも行けるけれど、駐車場代や交通費、時間、エネルギーもかかる。
それでもサポートを受けながら安心して子育てをするための「療育手帳」だと思っていたのに、突然「更新できません」と言われ、心の支えを失った気持ちになりました。
担当者との会話で気づいたこと
担当者の方は私の気持ちを理解しようとしてくれました。
「言語聴覚士さんに見てもらった方がいいと思います」とアドバイスをいただきました。
実は言語聴覚士さんをずっと探していたけれど、なかなか見つからずにいたので、担当者の一言が私の背中を押してくれました。
「言葉はその子の一生の財産になるから、今できることを探してあげたい」
そんな思いで、再び言語聴覚士さんを探すことにしました。
この部分については、また別の記事で詳しく書きますね。
療育手帳が発行されない場合の対応｜DQ79以下なら可能性も
今回の担当者の話によると、
「DQが79以下なら相談次第で療育手帳の更新が可能な場合もあります。」
とのことでした。
ただし、地域の家庭センターや担当者によって対応が異なる場合があります。
療育手帳の更新ができず不安な場合も、一度担当者や保健師さん、放課後デイのスタッフさんに相談してみると道が開けることもあります。
まとめ｜療育手帳の更新で大切だと感じたこと
今回の療育手帳更新を通じて感じたことは、
- **「療育手帳は発達ゆっくりさんと家族の安心材料である」**ということ
- 「総合点だけで判断されるため、部分的な課題は理解されにくい」こと
- 「母親だけで抱え込まないで、相談できる人に相談することの大切さ」
でした。
私自身、担当者、保健師さん、放課後デイのスタッフさんに支えてもらいながら進めることができました。
もし今、療育手帳の更新で不安を感じているママがいたら、一人で抱え込まないでほしいです。
わからないことは相談すれば教えてくれるし、支えてくれる人は必ずいます。
そして、発達がゆっくりな子どもたちはゆっくりだけど確実に成長しています。
療育手帳が更新できなくてもできる支援もあります。
言語聴覚士さんに見てもらうことも次のステップです。
このブログが、同じように悩むママの少しでも参考になりますように。
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